18トリソミーのMちゃんは2300ｇの小さな身体で退院してきました。
18トリソミーのお子さまは短命であるとも言われているためご両親も緊張しながらの毎日。
顔全体に装着するマスクタイプの呼吸器と酸素、栄養を摂るための胃瘻を持ってお家に帰ってきました。
お父さんも育児休暇を1年取得され、Mちゃんだけでなくお兄ちゃんやお姉ちゃんの生活も大切にしたいご両親が協力しながら3人の育児をされていました。
18トリソミーのお子さまは、ちょっとした呼吸の変化や排泄の状態、体重の変化が命取りになることがあるので、その日の体調を確認しご両親と細かく評価したうえで、「今日も大丈夫ですよ」を伝えていくことを大切にしていきました。
ご両親からは、18トリソミーのお子さまを授かった覚悟も感じていたのでその覚悟に寄り添うことを大切にしていきました。
退院してからは、6ヶ月のお誕生日「ハーフバースデー」も皆でお祝いし、1日1日を大切にされていたご家族です。
今年の春からMちゃんは小学1年生！
さまざまな社会資源を利用してMちゃんらしい成長を見せてくれています。
1日1日の命を大切にしながら歩むご家族から、命には沢山の可能性があることを教えて頂いています。
